domingo, 29 de abril de 2007

Manifiesto celíaco MÉXICO

Hoy los celíacos de México, hacen un envío masivo del manifiesto celíaco a los distintos organismos oficiales y a la prensa para hacerse oir y decir que también existimos!!.
Desde aquí mi apoyo y por supuesto mi colaboración.
(Más información y direcciones dónde mandarlo manifiesto celíaco MÉXICO)

MANIFIESTO CELÍACO

La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 150 nacidos; se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 66.000 celíacos diagnosticados en México.

La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en cereales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena, forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa o como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 90% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles; el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). La enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celíaco.

La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.

Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. Pero en la reunión de 1997 de esta Comisión, celebrada en Ginebra, Suiza, se decidió establecer como máximo permitido 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un costo que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.

Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y debido a que en México no se ha legislado sobre la materia, no hay garantía alguna para el consumo de los mismos, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco; razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de los propios industriales o prestadores de servicios, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos alimenticios, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

Como resultado de la falta de interés de las empresas, la administración pública y la comunidad en general, no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la comunidad celíaca europea y sudamericana.

El Estado mexicano recoge en su artículo 4° de la Constitución Política y en el artículo 77 bis de la Ley de Salud el derecho a la protección a la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 15.000 diagnosticados de celiaquía, el estado se desinhibe por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos, muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.

Reclamamos al gobierno mexicano que asuma el análisis de los productos sin gluten; que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por la Secretaría de Salud o, en su defecto, obligue, mediante reglamento, a que las empresas las aporten, sean accesibles a todos los ciudadanos y a las instituciones que las soliciten.

Reclamamos una campaña activa de la Secretaría de Salud, explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios, hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general, con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.

Reclamamos de la Secretaría de Salud, y de las Instituciones gubernamentales con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea , por ejemplo, los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad Social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos con servicio de alimentos.

Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco una calidad de vida adecuada, que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.

Celíacos de México

2 comentarios :

oscar hernandez dijo...

Gracias por su apoyo, que de verdad lo requerimos... Esperemos que ésta sea una lucha global y que pronto estemos hablando todo en el mismo idioma de los celíacos... Tenemos que hacernos oir... Estamos en la lucha por lograr una mejor nivel y mejores condiciones de vida para los celíacos.

MARISA o famalap dijo...

Ésto es sólo el principio de un largo camino que nos queda por recorrer...pero sé que al final, todo el esfuerzo habrá merecido la pena.
Deseo que tengáis mucha suerte y que alguien os lea y escuche.